インターネット上だけでの、メニエール病患者の交流には、限界があると私は感じるようになりました。インターネットに不慣れな方、苦手な方も多いということが、理由の一つ。メニエール病に罹患する人の年齢層などを考えると、それは当然のことです。
当方にメールをお寄せくださる方、ブログのコメント欄や掲示板への書き込みをいただける方がいて、本当にありがたいのです。しかし、誤操作をされてしまう方も、一方で多くいます。連続・多重投稿、文章の途中で誤って送信してしまう、個人情報を書きすぎてしまう、などです。
また「闘病記を書きたい」とおっしゃってくださる方も、「紙の原稿用紙に鉛筆やボールペンで書くことはできるのに、パソコンがどうしても使えない」とおっしゃって、挫折するケースもあります。
インターネット上での交流を、私は否定するつもりは全くないです。10万人のうち数人〜数十人しか罹患しないメニエール病にかかってしまった人は「身近に同じ病気の人を探そう」としても、無理があります。そうした少数派の人間を、一瞬でつなげてくれるインターネットは、便利な道具です。だからこそ、現に、私もこうやって交流・情報発信の場を設けているのです。
「それができない人」がますます孤独になっていくことを、私はなんとかできないか、と感じました。だからこそ、文集の原稿を「紙に書いて・描いてください」とお願いしました。
さらに、難聴のために電話での通話がしにくい・不能という方も多いので、患者同士の交流以前の「旧知の友人との交流」も絶たれてしまう方もいます。「書く」という作業によって、少しの間でも孤独を癒して欲しいと思います。
ただ、今のままですと「インターネットに不慣れな人への広告・宣伝」をインターネット上で行っているという矛盾があります。チラシそのものも「インターネット上に原版をおく」という方法で、まだ十分に「配る」ということができていません。
どなたか「インターネットを使う」以外の方法で、よい広告・宣伝の方法があれば、お知恵を貸していただけませんか?
この件でのご連絡は fuyuunomimi@gmail.com まで (@を半角に変えて送信してくださいね)
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